02.18-i adás Kiska Judittal az oxigénhiánnyal született emberekről
Létrehozta: admin (2015. február 19. )Utolsó hozzászóló: admin (2015. február 19. )
Minden szülőanya telve van reménnyel, s amikor kiderül a baj, nem ér rá a kétségbeesésre, annyi a teendő – mondja Kiska Judit. S hogy mekkora segítséget jelentett, hogy a 85 dekával születő baba körül hozzáértő, empatikus orvosok voltak. Milyen volt először szembesülni azzal, hogy a koraszülött gyermek valószínűleg agyi károsodást is szenvedett az oxigénhiánytól? Miért kell, és hogyan lehet tornáztatni egy koraszülött csecsemőt? Mit kellett az anyának megtanulnia a betegségről és a kezelési lehetőségekről? Milyenek voltak az első évek?
Magyarországon a mozgássérült gyermekek számára az ellátás, a hozzá kapcsolódó fejlesztő programok, az intézmények (a Pető Intézettől a Mozgásjavító Iskoláig) jónak nevezhető – mondja Sári édesanyja. A sérült gyermekek sok helyen megfordulnak, sok orvos vizsgálja őket. A baj csak az, hogy a diagnózisok és javaslatok sokszor ellentmondanak egymásnak, és a civil szülőnek kell eldöntenie, hogy melyik szakembernek higgyen. A szülők, kínjukban kitanulják a szakmát, de nehéz felelősség eldönteni, hogy három (egymásnak ellentmondó) ortopéd javaslatból melyiket fogadja meg. Hogyan találta meg Kiska Judit azt a műtéti eljárást, amelyet Magyarországon nem javasoltak, de az Egyesült Államokban már ezreken segített?
Magyarországon évente hétezer koraszülött jön a világra – ez Európában a legmagasabb arány. Egy ilyen baba sokszor nagy teher a családnak, de a társadalomnak is. Mindenkinek elemi érdeke (lenne?), hogy a beteg gyerekek a legmodernebb, legjobb ellátást kapják. Hogyan alakult Sári története? Milyen is az a műtét, amelyet végül Kiska Judit kiharcolt (az akkor már 19 éves) lányának? Mi minden előzte meg az utazást, és hogyan készült rá Sári?
Hogyan alakult Sári állapota a műtét után? Milyen volt a rehabilitáció? Mihez kellett a sok torna, ami végül 35-40% javulást hozott? A műtét sikerét látva Kiska Judit úgy érezte, meg kell osztania frissen szerzett tudását azokkal a családokkal, amelyek hasonló helyzetben vannak. Hogyan jött létre az a facebook-csoport, amely ma a legnagyobb segítség sok szülőnek? Munkájuknak (is) köszönhetően 2014. december végéig harminc beteg gyerek jutott ki az amerikai kórházba – az ő gyógykezelésüket a TB finanszírozta. Januártól ilyen utazást azért nem támogatnak, mert – hála a szülők aktivitásának, a szervezett fórumoknak, s persze a döntéshozóknak – ma már itthon is lehetőség van az ilyen műtétre. És nem csak a műtétet tanulta meg egy sebész, hanem négy helyen már a rehabilitációra is lehetőség van. Az SDR Magyarország nevű facebook-csoport továbbra is gyűjti és közzé teszi az információkat.
Sári pedig egyetemre jár, utolsó éves pszichológia szakos hallgató, aki szakdolgozatát a sérült emberekről írja.